一位媽媽寫給于美人的一封-e-mial

> > > 這是一位媽媽寫給于美人的一封-e-mial ,看了很感動.

> > > 不管寶寶生理,心理有什麼缺陷,在

> > > 每個母親眼中都是獨一無二,完美的寶貝.

> > > 希望普天下的寶貝都能快快樂樂,平平安安的長大.

> > >

>廷 廷的媽媽

> 

> > > 美人

> > >

> > > 看完您的我把肚子變大了, 真的是感同身受.

> > > 以下是我和我女兒的故事,希望您有時間將她看完

> > > 我不介意將故事再流傳出去,

> > >

> > >

> > >

>結婚六年,好不容易藉著試管嬰兒的技術,求子成功.懷孕過程因羊水過多及前置胎

>盤,於懷孕第二十六週起即臥床休息並吃安胎藥來保住胎兒.臨盆那天,感覺胎動明顯

減

> > > 少,醫生緊急開刀後,發現臍帶緊緊的繞頸二圈,身子一圈.

> > >

> > >

>小孩出生後,由於無肛,於是立即轉至高雄長X兒童醫院.經過檢查,發現她除了無肛

>外,還有食道閉鎖的先天性疾病.在出生還未滿十六小時,她馬上接受了逾五個小時的

手

> > > 術.再一次見到她時,是她術後在加護病房.看到一個體重才二千五百公克的嬰

兒,

>全

>身 插滿著管子與監測儀器,只包著尿布躺在抬子上,即使已有心理準備,卻仍忍不住淚

>流滿面.

> > >

> > >

>在我懷孕時,居住在娘家,我媽媽用很多雞湯和魚湯幫我進補.所以我生產完後兩天

>就開始漲奶.雖然想盡辦法要將奶擠出來,可是大概心情太壞,擠出來都只有幾cc而已.

>同時又想到我女兒不知何時才能喝到這些奶,每次看到凍箱裏儲存的母奶,眼淚就會不

>聽話的直流.有一次我先生去看完我女兒回來,告訴我要有心理準備,她肺部感染,這是

>開這種刀最擔心的一點.我接連幾個晚上完全無法入睡,一直是哭泣到天明.即使很多

>人勸我要想開點,該是我們的跑不掉,不是我們的強留也留不住,自己的身體要多照顧.

>可是當妳深陷在那種情緒中,任何人的勸都聽不進去.那段日子,真的是水深火熱.作月

>子期間,我的心情完全隨著她的狀況而起伏.

>  為了讓她在加護病房裡仍能聽到一些熟悉的聲音,我錄製好幾卷錄音帶,錄有平常胎

>兒時期即聽的音樂以及我對她鼓勵的話,請護士小姐二十四小時的放給她聽.在她住加

>護病房近兩個月期間,由於身上管子太多,無法如一般小孩被抱,亦無法穿著任何衣物

>以獲得安全感.最痛苦的莫過於會客時她哭著想要人抱.可我們卻只能輕輕的觸摸安撫

>,尤其當護士催著會客時間已到,而她仍未停止哭泣時,我亦只能哭著拜託護士多關照

>,然後牽腸掛肚的等候下一時段的會客.那時我最大的願望就是將她擁在懷裏,親她呵

>護她.

> 

> > > 一個月後,正當我們高興她身上的管子只剩鼻胃管及胸腔引流管,且胸腔引流管

流

>出

>的血水由二十幾cc降至十cc,以為傷口應該快癒合,離出院日子不遠時,她卻開始發燒,

>且胸腔引流管流出的變成是黃黃稠稠的膿.問了主治大夫好幾次,他的回答卻是我女兒

>的復原情況良好,發燒感染的病情亦在控制當中.如此又過了近十天,小孩精神愈來愈

>差,全身膚色變成臘黃且臉部浮腫.由於我女兒在加護病房已算是員老級,大部份的護

士

>小姐都照顧過她.同時因她為足月產,逗她會有反應,所以護士小姐們都喜歡她.看到我

>們每次會面都是一把鼻涕一把眼淚,有位護士再也忍不住,暗示我們為什麼不轉到北部

>的醫院試試看.

> 

> > > 聽完護士小姐的話,我心都快涼了,那表示她的狀況真的很嚴重了.打聽後,發現

台

>北

>馬偕醫院小兒科是國內翹楚,尤其是治療食道閉鎖及無肛症經驗豐富.確定要轉院後,

>詢問主治醫師該如何聘請救護車等事宜.他居然回說我們自己半夜載她開車上台北即

>可,救護車及特別護士都只是浪費錢而已.且不管他的說法於行政程序上根本不可行,

連

>沒有任何醫學常識的我們,都覺得我女兒的情況不甚穩定,更何況她還戴上氧氣罩.如

>真由我們自行載她北上,途中如有任何變化,沒有人會處理,若再碰上塞車,那豈不更慘

>.後來是加護病房的護士幫我們聯絡出院、救護車,連隨行的特別護士都是她們其中

>一人出來幫忙.救護車一路飆往台北,四個多小時的車程,我女兒連哭鬧一次也沒有.沒

>有睡覺時,她就靜靜的睜著大眼睛東看西看.

> 

>上馬偕後才發現我女兒已患得敗血症,且血液裏培養出來的病菌是極為頑固,僅有一

>種最強的抗生素可以醫治.如果該抗生素仍無法有效控制細菌,那她只能自求多福了.

>同時由於長時間未進食打營養針的結果,她的肝、膽、腎全部都受到影響.至此,我才

>了解我女兒的病情被隱瞞耽擱了,讓她多受這麼多天苦,內心除了不捨還更擔心她是否

>能醫治.

> > >

> > > 為降低會客所帶來的感染,馬偕加護病房一天只開放一次.我的日子似乎就是為

這

>二

>十分鐘而活.每次我都是衝第一個進病房,待到最後一刻護士三催四請的才離開.因為

>小孩的變化急快,在加護病房外等待時,我都好緊張,不知等一下看到的是狀況愈來愈

>好還是轉壞.馬偕醫院的許錦城及許瓊心醫師,不愧是經驗豐富的好醫師.由於我女兒

>體內壞的細菌已經比好菌強壯,如再繼續施打高單位的營養針,不僅會造成她內臟更多

>的負擔,且會提供更多的養份給壞菌,她的身體只會愈來愈虛弱.於是她從一小時1cc,

>開始慢慢從鼻胃管餵奶.然後一天天慢慢增加到三小時60cc.我女兒,不愧是我常告訴

>她的,要當一個勇敢的小鬥士,她復原情形好的超過醫生預期,原本醫生預估至少要住

>一個月的,她在加護病房只待十天就轉出普通病房.在她出生的兩個月後,我終於可以

>親自照顧她了.

> > >

> > > 因為食道上的疾病,她插著鼻胃管,一方面藉由灌食,一方面支撐著傷口的癒合.

為

>免

>她自己將鼻胃管拔除,在加護病房時,她的雙手被緊緊綁住.出來普通病房後,我們自然

>不捨再將她手綁起來,所以我們必須二十四小時的注意.由於她從未從嘴巴進食過,未

>免以後她拒絕用口喝奶,或者不會吞嚥,醫生吩咐須儘量讓她吃奶嘴練習,並嘗試讓她

>用嘴喝奶.當我們第一次從嘴巴餵她喝奶,她非常順的一口一口喝下去時,我和我婆婆

>高興的眼淚都快掉下來.由於身體上的疾病,她很容易溢奶,最後都胃出血了.於是在她

>喝奶前半小時我們先餵她幫助胃排空及止吐的藥,並在牛奶裏加胃藥.80cc的奶控制讓

>她至少半小時以上喝完,然後再直立抱著她半小時.每三小時餵一次奶,通常所有程序

>結束,又要準備下一次餵奶了.累嗎?當然,可是只要她能更強壯一點,什麼事我都願意.

>轉出普通病房十天,我婆婆天天從早到晚陪我們,我父母親也從高雄北上來幫忙.醫生

>看我照顧已上手,女兒的狀況也相當穩定,准許出院回家.回家這條路,我女兒走了73天

>.

>馬偕醫院的醫師鼓勵我們儘量餵她母奶.我於是展開要奶之旅.有位留英時候的朋友

>,知道我女兒狀況後,即陸續將母奶擠出來凍著,等到我女兒出院後,她和她先生坐計

>程車專程送奶過來.至少有二十袋,而且每袋都有150cc以上.一位同事,比我晚近三個

>月生產,當我開口向她要奶時,她豪不猶豫的答應.而且她將大部份最有營養的初乳都

>留給我女兒.甚而有時她在餵她兒子時,她老公會說讓他喝牛奶就好了,把母奶留給更

>迫切需要的我女兒.有位表嫂,固定將一邊的奶量全部供應我女兒.我小姑回娘家,也會

>讓我女兒吸奶.雖然我女兒沒機會喝到親娘的奶,但是她卻多了許多如親身女兒似疼惜

>她的”奶媽”.

> 

> > > 由於她的肛門口是手術做出來的,為了防止癒合,每天我必須用特殊的鐵棍幫她

擴

>肛

>二次,每次五分鐘.通常鐵棍插進去時,因為用力,她血和糞便一起噴了出來,我稱這每

>日的十分鐘是在上演人間慘劇,她因為痛而嚎哭,而我們因為不捨而痛哭.甚而一回想

>她在加護病房醫生幫她擴肛後,一方面她的狀況無法被抱,一方面護士們沒有太多時間

>安撫,所有的痛她都只能自己承受,內心就更加不捨.也許是經歷過太多的磨鍊,她喜歡

>自己躺著甚於被抱,而且睡醒後也不吵人,可以自己靜靜的玩手指,棉被,似乎有著超乎

>她年齡的懂事與成熟.

> >

> > > 回家一個月後,她喝奶量逐漸增加,擴肛也逐漸習慣,似乎一切都很順利時,卻發

現

>第

>一次手術的醫生,為了將她的食道與胃硬連結起來,導致連接處過於狹窄.為避免狹窄

>處完全緊縮及讓她以後吞食順利,食道也得做擴張.而食道擴張乃是用一條特製的鉛條

>,從嘴巴開始放置往下一直通到胃,如此放著五分鐘.第一次作擴張必須全身麻醉由醫

>師將狹窄處撐開.手術至一半時,護士廣播讓我進手術室.看到我女兒插著點滴,偵測儀

>器躺在冰冷的手術台上,眼睛也因避免手術燈光太亮而用膠布貼住,內心愧疚之感油然

>生起.可是我必須忍住在眼眶裡打轉的淚水,努力記住醫生教我如何日後幫她擴張的每

>一步驟.

>  隔天,忍著顫抖的雙手,咬著牙幫她做食道擴張.原本通條應該要進入體內至少二十

>公分,可總在約七公分處也就是狹窄地方就下不去,如此我試了兩次.我先生試了一次.

>待他還要繼續嘗試時,我再也忍不住,抱起早已哭的聲嘶力竭的女兒,蜷縮在牆角,哭著

>對她說媽媽對不起妳.先生紅著眼眶走過來,柔聲問:┌妳寧可現在讓她受個幾分鐘的

>苦,還是要讓她日後再動手術?┐百般無奈下,又將她放回床上.我先生再試一次也沒成

>功.緊急的,我們抱她回診.醫生決定再全身麻醉一次,將狹窄處以汽球擴張術撐的更

開,

>我們才可能在她清醒抗拒的情況下做擴張.於是,在短短的三天內,她進出手術房兩次.

>由於我女兒的肛門口經過三個多月的擴張,其大小已經和正常的差不多,因此擴肛時

>她已經不哭.但食道擴張不似肛門擴張,它的不適感不會減低.每每看她因通條經過她

>的喉嚨慾嘔吐而眼眶泛紅,然後嚎哭,多麼希望我能代她受這些苦.如此沒有星期假日,

>每天都得來一回,持續三個月.

> > >

>三個月後再作檢查,狹窄處已改善,但再次的,因第一次手術為強迫連結,是故將胃向

>上拉,造成橫隔疝氣,不開刀治療食道會因胃酸逆流造成腐蝕.而陰部也因有廔管會有

>排泄物滲出,醫師決定兩個部位同時再開刀.今年二月中旬,我女兒才剛滿六個月,再次

>接受大手術.

> > >

> > >

>手術前一日,一點多辦完住院手續後,即禁食禁水.接著一連串的術前準備,打點滴,

>抽血,喝瀉藥,灌腸,一直到晚上十一點多才能休息.經過這麼多手續,她累的連隔天清

>晨 四點多護士再次來灌腸,她只輕輕哼了幾聲,又睡著了,也或許她已經痛的麻痺了.

手

>術從早上十點開始,一直持續到下午一點多.因她還很小,所以可以有一位親屬在恢復

>室裏陪伴.由於我們短短三個月內,已進出馬偕恢復室三次,裏頭護士小姐對我們還有

>印象.稍有空檔時,她們會過來,誇我女兒好乖.好可愛,動這麼大手術不哭也不鬧.

>因為不忍再讓她孤獨一人住加護病房,經過醫生評估,可以讓她直接在普通病房讓我

>們照顧.在未詢得內科醫生許可,雖然她胸部傷口長達十幾公分,我們卻不敢冒然幫她

>打止痛針.於是她睡睡醒醒,雖然很痛不舒服,她卻從無大聲哭吵.一個如此小的幼兒,

>已經學到如何忍耐,看在親娘的心理除了不捨還是不捨.晚上我和我先生輪流守著她,

>坐在床頭讓她握著我們的手,一方面注意她的體溫和點滴.

> 

> > > 我勇敢的女兒,再次展現她旺盛的生命力,經歷如此大手術,她卻只住院五天即出

>院,

>僅醫生預估的一半天數.手術後第三天,醫生查房看到她紅潤的臉龐,炯炯有神的大眼

>睛,驚嘆說她實不像一個剛動完手術的小孩.

>剛轉院到馬偕時,曾經因忍受不住看她受如此多的苦,我痛哭著問醫生,為什麼我會

>把她生成這種樣子.醫生安慰我,這不是我的錯,而且造成這種異常的原因不明.要活出

>這句”不是我的錯”,我作了許多心理建設.既然她身體異常的缺憾已是事實,培養她

>樂觀健康的個性則是我積極想做的.於是我下定決心要讓她早晨睜開眼睛的第一幕將

>是媽媽燦爛的笑容,要讓她一整天看到的都是一張快樂的臉.

>我先生曾說過,因為這小孩注定要來到這世上,也許上帝考量我們比其他家庭更有能

>力與愛心,所以將她賜給了我們.這一路走來,不管是娘家或夫家對我們都是體諒與關

>愛,對這小孩亦是如寶貝般的珍惜.即使在她情況最危急時,整個家族縱然有最壞的心

理

>準備,但卻無人萌生過放棄她的念頭.相較於有些媽媽因無法獲得夫家方面的支持而導

>致婚姻破裂,或家族均放棄只剩媽媽一人獨立苦撐的情況,我真的是太幸福了.曾經我

>不敢面對我的小孩是無肛症的事實,可是如果媽媽的心態不健康,要小孩日後如何以正

>確的態度來面對自己的問題.最近奸譙龍一首”老師不要打我的臉”,諷刺老師們因體

>罰學生而生出無肛症的小孩.當聽到這首歌時,其實我的心情很平靜,因為我覺得我健

>康到足以忍受這種無聊錯誤的觀念.然而轉念一想如果連我本身是無肛症的家屬對此

>都如此漠視,那麼這社會豈不對這些患者更加偏見,而且對那些好不容易建立起信心的

>病患與家屬,更是一大打擊.我們這社會多的是彼此的批評與爭鬥,對弱勢的族群與團

>體卻吝於給予一些關懷與愛心.有許多先天性異常的小朋友,其導致原因都是不明,並

>非其母親或其家族作了什麼缺德事.我認同創作自由,奸譙龍可以對體罰老師本身作文

>章,卻絕不是將茅頭指向無辜的小孩.

> > >

>女兒現在十個月, 7.5公斤,雖然她的體重生長曲線一直維持在後面的3% 甚至掉到

>曲線外,但是從她的臉色完全看不出是經歷大風浪存活下來的.她體能與智力的發展,

>也都和同年齡小孩一樣.她非常活潑,很愛笑,我真的以擁有她為榮.雖然,未來她至少

>還得再開一次刀,還有一連串的醫療要面對.但是我有信心,我女兒會支撐著我走過來

>的.想把這十個月陪我女兒的心情寫出來,主要想對關心我們的人道謝.忍受我心情起

伏

>不定的先生,陪著我們同哭同笑的家人與親戚,冒著可能丟掉工作暗示我們轉院的護士

>,將母奶擠出留著給我女兒的朋友,和她老公徹夜開車南下給我打氣的同事,馬偕醫院

>的醫師以及曾經照顧過我女兒的護士小姐,還有許多給予我們祝福的人.當然最最感謝

>的是我那排除萬難,勇敢撐下來的女兒,謝謝她執意的要成為我們家的一員.對那些照

>顧有先天性疾病的媽媽,希望這篇文章能給你們打氣,因為你們並不孤單.而如果你周

>遭有這樣的朋友,也請不要吝於給予關懷,一通電話,一封簡短的e-mail,都將是支撐著

>我們繼續走下去的暖流.

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