天助自助者
這是一位專業人士三年半前,創業初有成、人生最美好
時,突遭病魔侵襲,在生死關口走一回的血癌患者親身
經歷。他非但奇蹟似地活過醫生估計的「撐不過兩天」。
而且以重返工作,定期回醫院追蹤檢查,也仍持續生活
保健,聯感冒都需避免,以及極力延緩身體其他系統逐
漸出問題。以下是他當年如何突圍自救的努力過程。由
於他仍持續需要醫療體系的照顧,所以只能匿名說出實情……
我得的是罕見的急性骨髓性白血病,存活率非常低,最
大的感觸是「真是需要很多運氣才能度過」。第一個幸
運是,我太太堅持到醫院。因為我病了好幾天,診所醫
生說是感冒,吃藥打針後的確舒服一點,可是還是覺得
很累。那天晚上就不行了,我連拿一張衛生紙的力氣都
沒有,我上完廁所想拿衛生紙,就是拿不了,手就掉在
衛生紙之前,後來要我太太幫我擦屁股。我太太覺得這
不是感冒,感冒不會讓人變成這個樣子。太太有常識、
有警覺救了我。
我跟她說:「我走不下四層樓,」她說:「非走下去不
可,我就是揹,也要揹下去。」我只好叫她騎摩托車在
門口等,我喝口水鼓足最大力氣走樓梯,然後抱著我太
太,趴在她身上,兩個人騎到永和一家醫院看急診。小
姐量血壓嚇一跳,只有40/60,那時我沒有醫學常識,還
問是血壓高,還是血壓低?
「離天堂比較近」
值大夜班的醫師是我第二個幸運,剛巧他是後來我住的
教學醫院的醫生,晚上來賺兼差錢的。他給我抽了血,
跟我說:「你很虛弱,先打個點滴。」然後問我:「你
是走進來的嗎?」我說「是」。他說「不可能,不可思
議,你應該已經昏倒了。」辦住院要五千塊保證金,我
太太就跑到提款機去提錢,過一會就看到那醫生氣急敗
壞地跑過來,要我太太趕快辦出院。我太太說我們已經
辦好住院了。醫生說,你們趕快到教學醫院去。我不願
意,我說:「這邊離我家比較近。」那醫生當場回我一
句話:「這邊離天堂比較近。」
幸運連連
醫生飛快地開轉院證,救護車就來了,我還跟我太太說
,不用吧?我們直接騎摩托車去就可以了。到了大醫院
後,第三個幸運就來了,那天晚上值班的醫師,正好是
血液科的總醫師,他知道這個病。他看一下就說我全身
都在出血了,我居然還不曉得,還以為是游泳被人踢瘀
青的。(我已兩個星期沒體力,以為是缺乏運動,就買
了一家俱樂部的貴賓證,想天天游泳練體力。)那個時
候我沒有血小板,血液沒辦法凝結,血一直滲出來。
醫生跟我太太說:「非常非常危險,不知道來得及來不
及。」如果腦幹出血就莎喲那啦了。
在急診室很痛苦,聽到旁邊一下子有人要急救,一下子
死了人,哭啊喊的。連我都弄不到病房,朋友去弄還是
沒有,後來用了更大的關係才解決。這兩個晚上對病人
來講很難過,家屬更慘,因為連椅子都用搶的,看到椅
子要搶拉過來,走開一下要在上面放個東西。
抽過骨髓後醫生來宣布,醫生叫我太太把我拖出去,不要
我聽,我說:「我是一家之主,是知識份子,不用這樣
子嘛!你就跟我講就好了。」他說:「你得的是一個非
常罕見的白血病,你也不用知道那麼多,可能撐不到兩
天,反正我們現在趕快搶救你。」
我的主治醫師是第四個幸運,他是新來的,老醫生把難
治的、他們不想治的病人丟給他。他問我:「敢不敢試
一個大陸的草藥醫生發明的藥?台灣還沒有核准,但是
可以對抗癌細胞,十個人有七個有效,但是七個人有六
個要受很大的苦,副作用很多。」醫療的過程很痛苦,
吃藥以後,就嘔吐、肺進水、腎衰竭、心悸得很厲害、
每一個關節都腫得很大,痛到沒有辦法忍受,高燒不退
。後來被病友稱為「戰鬥機器」的急救車都來了,我昏
迷進入危險期……。
遍讀群書,醫生不敢怠慢
再醒來時,我以為我死了、到了天堂,因為很安靜、太
太趴在床腳睡覺,我全身的痛居然沒有了。也就從那天
起,我的癌細胞開始減少。我的醫生算是好醫生,是救
命恩人,他天天來看我,甚至在我危險時,他早上也來
,下午也來。可是他跟其他醫生一樣,永遠不告訴你病
情、他打算怎麼醫、用什麼藥醫,都不告訴你,我覺得
這完全不合理。
我起先很關心我的用藥量,就叫我太太去買了兩本書,
一本是免疫系統的書,另外一本是血液學,我要知道我
得的是什麼病,就開始查。結果好笑的是,有些醫生常
來跟我借書去看。有一天,我就對主治醫師說:「醫生
,我很感謝你,我知道你對我很好,可是你可不可以把
我當一個有知識的病人,你知道我讀了這麼多血液學
的書了,我們談一下可以嗎?」他愣在那邊,然後就站
在那邊跟我講了50分鐘。那天對我很重要,因為他跟我
承認說,醫界也不清楚這病,但是他覺得該怎麼樣怎麼
樣。我明白了這個病不能只靠醫生,只要醫生能擋得住
前面,後面就要靠自己努力了。
我就讀更多的書,連中醫古書都看。花了五萬塊錢買的
書,不到一個月就全都讀完了,生病是進修的好時機,
病床旁邊放很多醫學的書,醫生護士一看都知道不太能
夠欺負我。遍讀書後我歸結,所有人對這個病不樂觀,
是因為所有的書都說不知道要怎麼醫,也不知道預後會
怎樣,又因為病例太少,也沒辦法建議什麼。我就跟我
太太說:「既然如此,未知總比已知絕望好,我們不見
得沒希望。」我決定試試自己也來對抗這個病。
誤診知多少?
這中間也有發生一些事情,使我警覺不要被用錯藥、用
錯針。治療期我肺進很多水,排隊抽水,前一個是瘦扁
的老太太,肺癌末期;該我抽時護士抽不出來,我一看
就問:「那是幾號針?我這麼胖,我跟那個老太太不一
樣嘛,妳戳我要用更長的針才抽得到我肺裡的水,你現
在只戳到我的肉裡抽油。」護士被我講得惱羞成怒,就
說:「不抽了!」就把我送回病房,就是我差點死掉的
那晚上,結果我的身體很爭氣,第二天,不用抽,積水
全部都消掉了。醫生說很奇怪,再去照X光,的確沒水
了。
血癌病友間感情很好,我交了些朋友。有個19歲的年輕
人很倒楣,他本來治療到癌細胞不見了,他的醫生就給
他打一種生長激素,以為可以促進長出好細胞來,可是
生長激素不能亂打的,像我的醫生就非常小心。結果他
所有的癌細胞也一下子全都出來了,他就這樣死了。如
果不這樣,至少還可以多活兩年。他後來死得非常痛苦
,整個都爛掉。這位醫生名聲很壞,因為只要他覺得哪
個病人沒希望了,他就不去探視,我好幾次看到有人去
跪求他去看一下。你知道家屬有多恨他嗎?
血癌病房裡每天被誤診死掉的不知道有多少,尤其小孩
子的癌症,一個禮拜死好幾個,平均一天死一個都有。
後來我就觀察,懷疑醫生的心裡就沒有想要醫,因為是
浪費國家社會資源,就算救活,對小孩子的家庭也是一
輩子的折磨,那不如差不多就算了。
其次是孩子。小孩當然受不了痛就喊叫,他沒有想過為
什麼要活下去,他也不懂什麼責任、求生意志的,其實
小孩子真的很難撐那個醫療過程。救他的人心裡要有一
種想法,就是「我是真的要把你醫好」,我相信有跟沒
有這個動機,是會造成差別的。小孩子看得懂大人的眼
神的,你都不打算盡最大力救了,小孩怎麼會有求生意
志呢?我就懷疑,如果這是醫生自己的孩子,他絕對不
是這樣的。我就看到很多15歲的小孩躲到大人病房去,
因為16歲以上住大人病房,15歲以下住兒童病房,大人
病房不管消毒、觀念都比較好,態度也好很多。
我到現在都忘不了一個七歲的癌症小孩問我:「叔叔,
是不是他們都救不了我了?是不是我就要死了?」我說
:「怎麼會呢?叔叔跟你一起努力,好不好?」他後來
死了,可是他的模樣,我現在都還清清楚楚記得,想到
就想哭。
病人教戰守則
我歸納了一個病人應有的教戰守則。
第一條就很諷刺:你永遠不要全然相信你的醫生,你永
遠要質疑,一定要養成習慣做完整的記錄,他幾點幾分
給你什麼藥。因為通常他們都不給病人知道,給的是什
麼藥,如果給錯藥或突然藥改變了,你都不曉得。常常
今天吃這個藥,明天沒有了,後天又有了,查一下說:
「啊,忘記了。」我隔床一個病人就是這樣,醫生給他
吃抗生素,我問他:「你怎麼天天這樣吃?不能這樣吃,
已經用到第三代了,你不能再吃。」他說醫生開的,我
叫他問問醫生,但是醫生出國。等醫生回國一看,就問
說:「你怎麼還吃這個呢?」他後來也死了。
第二條就是天助自助。其實生病一定是平常有些不對勁
,比如常常情緒不穩定、長期失眠或長期操勞,你自己
要先當醫生。醫生認為你也想活下去,你也有信心打這個
仗,他才能幫你,如果你大哭大鬧的,醫生怎麼幫助你呢?
我覺得生病的人必須很用功。後來他們再拿藥來,我就
要求看藥名、治什麼的,然後我去查藥典,看了很火大,
因為療效才一行,副作用卻很多,有兩頁,醫生都沒有
告訴你會有什麼副作用,永遠不會給你一個選擇的機會
,「若是這樣,我寧願怎麼樣,」或是說有沒有更好的
方法,都是藥來你就得吃。
出院恍如隔世
我心裡想,這樣子我怎麼撐得下去?我就跟太太說,我
看我們還是找中醫好了,中醫可能有機會,但是我們要
找好中醫,絕對不能亂找一個。我就到各大中醫診所去,
叫醫生告訴我得了什麼病,聽完就到下一家去,一家家
測試,終於碰到一個醫生說:「你的喉嚨發熱,肛門也
發熱,這很奇怪,怎麼會這樣子?」
我想這個中醫可能不錯,因為化療的確會這樣子,就跟
他講我得了什麼病,我們一起討論該麼辦。那時我已經
讀了一些中醫書,明白中醫跟西醫的觀念不一樣,西醫就
是殺,治療,哪裡有病殺哪裡,中醫不一樣,中醫是調、
是固本,跟西醫出發點不同。然後我就決定用中醫的方
法為輔,跟癌細胞打仗,我要維護自己的免疫功能,不能
讓癌以及化療破壞身體的維生系統,尤其肝和腎兩個最重
要的器官。西醫對保健肝、腎是無能為力的。我去學氣功
、吃中藥,也改善生活習慣,多吃蔬果少吃肉、多喝水
、睡得好。我還在家裡裝了濾水器要喝乾淨的水。練氣功
時,汗如雨下、全身發抖、撐不下去,我就把全家福擺在
眼前,看著妻兒照片拚下去。到最後我出院了。第一次看
到太陽,我躺在路邊哭了出來。每一棵樹每一朵花都那麼
美,然後那個陽光,已經兩個月沒有晒過陽光,然後看到
那些計程車,平常你很討厭的東西、不在乎的東西,都在
乎了,都覺得很棒,草這麼漂亮……。
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